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脳腫瘍と言われ、手術、抗がん剤、放射線治療で1年間入院生活を過ごしました。
手術で腫瘍を全摘できなかったのと、悪性であったため、生存率は低いと言われ、今でも定期的に再発していないかMRIやCT検査をしています。
再発しないかの心配も続きますが、病気や治療による後遺症も次々出てきます。
運動機能や、いろいろな脳機能障害も残り、小学校入学してからも、特別支援学級にうつるように言われ、中学に入っても、イジメにあうこともありました。
どんなに頑張ってもできないこともあり、どうして自分は病気になったのか、病気にさえならなければ、と思う日もあり、どうしていいかわからない日もあります。
なんでも話せる友達もほしいけど、なかなか友達もできません。
頭に放射線をあてたことによる後遺症でだんだん耳も聞こえなくなり、重度難聴になり、今は全く聞こえなくなりました。人工内耳の手術をして、人並みではないけど、少し聞こえるようになり、3歳から始めたピアノは今でも毎日練習を頑張っています。
これからも、まだ他の後遺症が出てくる可能性があるのか、脳外科の先生に聞いてみたら、同じ種類の脳腫瘍の子は、生きている子がいないから、わからないとも言われました。
晩期合併症に苦しむこともありますが、自分にはピアノがあるので、これだけは毎日頑張って練習して、上手になって、人前で演奏できる日が来ればいいなと思います。（本人）