小児がんは、15歳未満の子どもが発症するがんで、 日本においては年間2,000～2,500人が発症する希少がんです。一方で、種類が多く、白血病、脳腫瘍、神経芽腫（しんけいがしゅ）など様々です。現在小児がんの治療率は7～8割ですが、未だ年間500人近い子どもたちが亡くなっており、子どもの死亡原因の第一位であるという厳しい現実もあります。
また、治療を終えた後でも、経験者の約半数の方ががんそのものや治療の影響によって生じる晩期合併症(障害)を抱えており、就学・就職などの問題に向き合っていかなければならない方々もおられます。それらの子どもたちの移行期医療を含めた長期フォローアップ体制の整備や、近年は15歳から30歳代までのAYA(Adolescent and Young Adult)世代のがんへの対応も大きな課題となっています。
認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークは、2008年に設立以来、このような小児がんの現状を踏まえ、小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる社会の創造に役立っていきたいという想いで活動を続けてきております。
私共は小児がん支援の象徴であるゴールドリボンの名の下に、患児・経験者とその家族、医療関係者、そして支援をしてくださる方々の心を結び、小児がんの子どもたちが少しでも「生きやすい社会」を作る力になるよう、小児がんの抱える課題の克服の力になるよう活動を続けて参ります。
多くの皆様のご支援、ご理解を賜れれば幸いです。
1944年生まれ。68年東京大学経済学部卒。川崎製鉄(現JFEスチール)入社。73年アフラック日本支社(現アフラック生命保険)創業に携わり、95年社長、2003年会長。10年に退職後、公益財団法人ライフ・エクステンション研究所理事長、顧問。08年から認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク理事長。現在、いきいき舎 代表取締役。
| 名称 | 特定非営利活動法人ゴールドリボン・ネットワーク |
| 設立年月日 | 2008年6月16日 |
| 住所 |
〒171-0021 東京都豊島区西池袋2-21-8 目白欅マンション204号 |
| TEL | 03-5944-9922 |
| FAX | 03-5944-9923 |
| 役員 |
理事長 松井 秀文 副理事長 小野 正人 理事 磯中 淳、上田 茂、川西 由美子、佐々木 郁夫、中山 晃司、真野 奈緒美、レイク聖衣子(五十音順) 監事 伊藤 齊 |
| 職員数 | 10名(2020年10月時点) |
| 会員数 | 個人2,640名、法人778社(2020年10月時点) |
| 年次報告 | 事業報告書、活動計算書等 |
小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会の創造に寄与する
①小児がん患児・経験者のQOL(生活の質 ※)向上のための支援
②「小児がんを治る病気に」するための研究助成と留学生支援
③小児がんの情報提供と理解促進
小児がん患児・経験者を治療から就学、就労までサポートする
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認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは創業以来、以下の3つを活動方針にし、小児がん患児・経験者とその家族を、治療から就学・就労までサポートしています。
小児がん患児・経験者が少しでも前向きに生きていけるように、①治療中の子どもたちへのニット帽プレゼント、②小児病棟への学習室設置等の環境整備、③小児がん経験者・家族のためのキャンプ、④遠方での治療が必要な方へ交通費・付き添いの方の宿泊費を補助する制度、⑤小児がん経験者への奨学金制度、⑤小児がん経験者への就労移行支援などに取り組んでいます。
※QOL＝Quality Of Life (「生活の質」と訳され、身体的、精神的、社会的、経済的など全てを含めた生活の質を意味します。その人が不快に感じることを最大限に軽減し、自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出すことを目指した考え方のことです。)
「小児がんで亡くなる子どもを一人でも少なくし、小児がんを晩期合併症もなく治る病気にしたい」という想いで、毎年研究助成を行なっています。また、海外での研究のための留学生支援も行っています。より効果的な研究につながるよう、小児がんの上位を占める「脳腫瘍」「肉腫」「白血病」の分野ごとに毎年研究団体を選定しています。
小児がんは希少がんであるが故に社会ではまだまだ理解されていません。何よりも多くの方々に理解いただきたいと、各地でゴールドリボン・ウオーキングやチャリティーコンサートなどのイベントを実施しています。また、小児がんに関する情報提供として、米国立がん研究所(NCI)が公開する情報を日本語で紹介する『がん情報サイト』(運営：公益財団法人神戸医療産業都市推進機構)を支援すると共に、この情報を当法人のホームページでも紹介しております。若年性がん患者団体『STAND UP!!』の広報誌制作支援、JCCG長期フォローアップ委員会が出版する『小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン』の編集支援なども行っています。
| 2008年 |
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当法人理事長の松井が、9月29日の新潟BSNラジオ『近藤丈靖の独占ごきげんアワー』に電話で生出演しました。 番組MCのお二人とのインタビューの中で、ゴールドリボン・ネットワークの活動、小児がんや晩期合併症について、ゴール […]
新型コロナウィルスの影響で当法人が行っている交通費助成の支援が縮小した件について、毎日新聞社より取材のオファーをいただき、6/13（土）毎日新聞中部本社版とWEB版に掲載されました。 自宅の福島を離れて名古屋で治療を受け […]
先日、NHKからの取材を受けて、翌日のテレビ放映で複数回、ラジオ、そしてWEBニュースにまで掲載をいただきました。 以下の画像をクリックすると記事を確認いただけます。 1度目は土曜日の朝5：13くらいからの放送でしたが、 […]
ゴールドリボン・ネットワークでは小児がんの子どもたちへの支援を通して、SDGs目標の1、3、4、10、17の達成を目指して活動してまいります。
小児がん経験者が、晩期合併症を抱えながらも自立して生活できるようにサポートします。
すべての小児がん患児が、希望した適切の治療が受けられるように、また治癒率が向上するようにサポートします。
小児がん患児・経験者が、病気や環境を理由に学習を諦めることがないようにサポートします。
地域や環境によって、治療や就職への不平等や、情報収集における不便さがないようにサポートします。
私たちは、様々なパートナー企業と共に、小児がん患児・経験者・家族のための支援を実現します。
認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークは、大阪マラソンのオフィシャル寄付先団体です。
大阪マラソン公式ウェブサイト
http://www.osaka-marathon.com/
ゴールドリボン・ネットワークは、東京マラソン2020チャリティ事業の寄付先団体です。
東京マラソン2020チャリティ公式ウェブサイト
https://www.marathon.tokyo/charity/
