ゴールドリボン・ネットワークの役割

役割

  • 小児がん経験者の約5割の子どもたちが合併症を持ちながら生活しています。
    その子どもたちのQOL向上のための支援を行います。
  • 小児がんで命を落とす子どもが少しでも少なくなるよう、また合併症で苦しむ子どもがひとりでも少なくなるように治療方法・薬の開発への支援を行います。
  • 小児がんの患児やその経験者が、周りの人たちから病気のことを正しく理解してもらい、心ある対応をしてもらえるように、イベント等を通して小児がんに関する理解促進に取り組みます。

活動方針

活動概要

ゴールドリボン・ウォーキング 小児病棟の学習室整備
理解と支援の輪の広がりを目指
したウオーキングイベントです。
2007年から毎年4月に開催しております。
小児がんで入院している患児の学習環境の整備を目的とし、
2009年に日本大学医学部附属板橋病院、
2012年に大阪市立総合医療センターに学習室を設置しました。
サマーキャンプ 小冊子「小児がん情報」の刊行   チャリティーコンサート
小児がん経験者および患児と
その家族の方々の交流を目的
として、夏に開催しております。
小児がんに関する情報提供の一環
として小冊子「小児がん情報」を刊行しています。
(公益財団法人先端医療振興財団・臨床研究情報センター協力)
「生きる」をテーマに小児がん経験者の作文を竹下景子さんに朗読いただきました。

小児がん治癒率向上のための研究支援

「脳腫瘍」「肉腫」「白血病」の三分野の研究について複数年の支援を行っています。

脳腫瘍 研究テーマ 「頭蓋内原発胚細胞腫に対する集学的治療方法の確立」
(研究代表:埼玉医科大学国際医療センター 松谷雅生先生 )
肉腫 研究テーマ 「ユーイング肉腫ファミリー腫瘍に対する集学的治療方法の確立」
(研究代表:日本大学医学部小児科学系小児科学分野 麦島秀雄先生)
白血病 研究テーマ「東京小児がん研究グループ」が行っている海外留学のための奨学制度について
奨学金の支援を行っています。

上記に加え、毎年10件程度の研究支援を行っています。

小児がん全数把握登録事業への助成

小児がん治癒率向上のためには、疾患の発生頻度や年次推移、地域差などを正確に把握し、それを基に
多施設共同による臨床研究を行う必要があります。
2009年12月、日本小児がん学会が中心となり、小児がん全数把握登録事業としてWeb登録システムを
構築しました。
本事業の重要性に鑑み、複数年にわたる助成を行っています。

東日本大震災の被災者支援

東日本大震災で被災された小児がん患児および経験者支援のため、2011年3月末に「宮城県立こども病院」
へ義援金を送りました。
さらに、岩手・宮城・福島の各県を対象に。このたびの震災によって日常生活が困難な状況となった小児
がん経験者(高等学校在学生を対象)の支援のために「ゴールドリボン・ネットワーク小児がん経験者
奨学金制度」を創設しました。
2011年10月、奨学金の給付者28名が決定。給付金額は月額2万円で高等学校在学の期間給付し、返還は
不要です。
2012年は新高校1年生を対象に(白血病以外の小児がんは高校2,3年も対象)新たに18名に給付を開始
しました。